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Dia Mundial das Doenças Raras - 28 de fevereiro

28/02/2015

Dia Mundial das Doenças Raras - 28 de fevereiro

Na União Europeia consideram-se como doenças raras aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 casos por cada 10 mil pessoas, existindo atualmente entre 5 mil e oito mil doenças raras.

 

Cada uma destas doenças atinge menos de 0,1% da população e, apesar da sua gravidade, estas, quando diagnosticadas e tratadas precocemente, podem apresentar uma evolução benigna e funcional.

Em Portugal, estima-se que existam cerca de 600 a 800 mil pessoas portadoras destas doenças, sendo que 80% das doenças raras têm origem genética identificada e 50% de novos casos são diagnosticados em crianças.

A DGS criou um cartão de proteção especial a pessoas com doenças raras - Cartão da Pessoa com Doença Rara existindo, atualmente, cerca de 750 cartões emitidos, que visam:

1. Assegrar que, nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do doente;

2. Melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na posse do doente, num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde;

3. Facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para a unidade de saúde que assegure, efetivamente, os cuidados de saúde adequados ao doente.

 

Fonte: www.dgs.pt

 
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